 |
Vào giai đoạn cao điểm của dịch Covid-19, hàng triệu người trên thế giới cảm thấy ngột ngạt khi phải cách ly xã hội trong nhiều tuần, thậm chí nhiều tháng liên tục vì lệnh phong tỏa.
Nhưng đối với Ghulam Mohammad Dar, 51 tuổi, cuộc sống cách ly xã hội như vậy là thực tế mà ông đã phải đối mặt trong suốt 40 năm qua.
Dar lớn lên tại một ngôi làng ở Manasbal, cách thành phố Srinagar thuộc bang Kashmir, Ấn Độ khoảng 65 km.
Khi ông vẫn còn là một đứa trẻ, cha mẹ ông phát hiện tay chân của ông bắt đầu bị biến dạng. Vào mùa hè, da của Dar bị bầm tím hoặc nứt nẻ, sau đó lành lại vào mùa đông.
"Chỉ khi một thầy tu đến khám cho tôi, chúng tôi mới biết đó là bệnh phong. Và thật không may, vào thời điểm đó, bệnh phong không có cách chữa trị", ông nói với South China Morning Post.
Cuộc sống cách ly xã hội trong trại phong
Năm 11 tuổi, ông được chuyển hẳn vào viện điều dưỡng Bahar-Aar, nơi chuyên điều trị bệnh phong (hay còn gọi là bệnh hủi) ở Kashmir.
“Điều tồi tệ nhất là bệnh này rất dễ lây lan, có nghĩa là những người khác sống xung quanh tôi cũng có nguy cơ mắc bệnh. Những người lớn tuổi trong làng ngay lập tức quyết định rằng tôi nên được gửi đến một bệnh viện phong. Và kể từ đó, nơi này là nhà của tôi", ông Dar chia sẻ.
Bệnh phong gây ra bởi mycobacterium leprae - một loại vi khuẩn tương tự như vi khuẩn gây bệnh lao. Nó tấn công tế bào da, dây thần kinh, hệ hô hấp và mắt. Vi khuẩn cũng có thể lây lan sang các cơ quan nội tạng nếu không được điều trị.
Năm 2005, Ấn Độ tuyên bố bệnh phong không còn là một vấn đề sức khỏe cộng đồng. Tuy nhiên, hầu hết bệnh nhân mắc bệnh phong trên thế giới đều ở Ấn Độ.
Dù chính phủ đã triển khai Chương trình Xóa bỏ Bệnh Phong Quốc gia, Ấn Độ vẫn ghi nhận hơn 100.000 trường hợp mắc mới mỗi năm.
 |
| Các bệnh nhân tại viện điều dưỡng Bahar-Aar sống trong các ngôi nhà nhỏ trên khu đất rộng 4,8 hecta. Ảnh: Handout. |
Viện điều dưỡng Bahar-Aar được xây dựng vào năm 1891 bởi Frederick Roberts, tổng tư lệnh người Anh tại Ấn Độ. Đây là nơi sinh sống của khoảng 80 bệnh nhân.
Viện điều dưỡng Bahar-Aar được điều hành bởi một giám đốc y tế. Người này chịu trách nhiệm giám sát các hoạt động của viện, bao gồm cả việc phân phối khẩu phần ăn.
“Chúng tôi có 7 nhân viên ở đây: Một nhân viên y tế, hai nhân viên cứu thương, hai dược sĩ, một người quét rác và một người làm vườn", Majeed Ahmad, một nhân viên y tế cấp cao, cho biết.
“Mỗi ngày luân phiên, bác sĩ và phụ tá của ông ấy đi vòng quanh để tiến hành thăm khám cho bệnh nhân. Hàng tháng, chúng tôi cung cấp cho mỗi bệnh nhân 11 kg gạo và các loại hạt họ đậu. Và hai lần một năm họ cũng nhận được quần áo mới”, Ahmad nói thêm.
Dar dành cả ngày để trò chuyện với những bệnh nhân khác trong viện điều dưỡng. Đôi khi ông đạp xe đến khu vườn gần đó vào buổi chiều để ngủ trên bãi cỏ, sau đó ngắm mặt trời lặn trên mặt hồ. Ông đã dần hài lòng với cuộc sống ở Bahar-Aar.
Tuy nhiên, trong thời gian ở viện điều dưỡng, bệnh phong của Dar bắt đầu phá hủy chân phải của ông, buộc các bác sĩ phải cắt cụt chân.
Sau khi cha mẹ Dar qua đời, các anh trai của ông tiếp tục đến thăm ông. Đôi khi họ đưa ông về nhà trong vài tuần nhưng Dar phải hứng chịu ánh mắt kỳ thị của những người xung quanh, đặc biệt là khi ông tham gia các phương tiện giao thông công cộng. Các hành khách khác thường đứng tránh xa ông.
“Bất cứ khi nào tôi phải về nhà, tôi thuê một chiếc xe kéo riêng để tránh xa ánh mắt của mọi người", ông nói.
Mọi thứ thay đổi từ khi có thuốc chữa phong
Sharif-ud-din Sheikh, người hàng xóm của Dar, đã sống ở viện điều dưỡng Bahar-Aar được 35 năm. Ông là người phát ngôn cho bệnh nhân ở đây. Hàng tuần, ông cũng có bài giảng nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh này.
“Khi tôi đến đây, không có thuốc. Các bệnh nhân ở đây để cách ly khỏi xã hội", ông Sharif-ud-din nói.
“Tuy nhiên, vào năm 1994, mọi thứ đã thay đổi khi liệu pháp đa thuốc được giới thiệu. Chúng tôi đã được dùng thuốc đó trong hai năm và sau đó chúng tôi đã được chữa khỏi hoàn toàn. Tình trạng bệnh đã thuyên giảm", ông nói thêm.
Bệnh nhân phong hiện không thể lây nhiễm cho người khác, nhưng họ vẫn cần được chăm sóc và điều trị liên tục.
 |
| Ghulam Mohammad Dar, 51 tuổi, ngồi trong sân vườn ở viện điều dưỡng Bahar-Aar. Ảnh: Handout. |
"Giờ đây chúng tôi không phải là những người mắc bệnh phong, mà chỉ là chúng tôi đang sống với những hậu quả của nó. Ví dụ, tôi vẫn có làn da bị nhiễm sắc tố. Những người khác có bộ phận cơ thể bị biến dạng hoặc mất cảm giác trên một số bộ phận cơ thể", ông Sharif-ud-din nói.
“Nếu cơ thể chúng tôi bị cắt ở đâu đó, chúng tôi cần thời gian dài để chữa lành. Sau đó, chúng tôi phải thay băng tại bệnh viện. May mắn thay, chúng tôi có các bác sĩ rất tốt bụng và sẵn sàng giúp đỡ. Họ đối xử tốt với chúng tôi", bệnh nhân này nói.
Với sự cho phép của các bác sĩ, Sharif-ud-din đã kết hôn khi sống ở viện điều dưỡng Bahar-Aar.
“Vợ tôi cũng là một bệnh nhân và bị bệnh phong ở chân. Cô ấy ở cùng khu nhà với tôi và chúng tôi có thể gắn kết với nhau nhờ đó. Bây giờ, nhờ có phước lành từ Chúa, chúng tôi có hai đứa con khỏe mạnh. Con trai lớn của tôi đang theo học chương trình thạc sĩ tiếng Anh của Đại học Kashmir và đứa nhỏ đang học năm 11 trung học", ông chia sẻ.
Chính phủ Ấn Độ chu cấp cho những bệnh nhân sống trong viện điều dưỡng này, nhưng con cái họ phải tự trang trải cuộc sống.
“Khi bọn trẻ đủ 18 tuổi, chúng sẽ tự lập và phải tự tìm kế sinh nhai. Chính phủ chưa tính đến tương lai của bọn trẻ khi chúng đến tuổi trưởng thành. Có thể là do bệnh nhân không yêu cầu và chính phủ cũng không quan tâm", Majeed, nhân viên y tế cấp cao tại viện này, nói.
Những đứa trẻ lớn lên trong sự kỳ thị
Dù bệnh phong đã được kiểm soát, bệnh nhân và cả con cái họ vẫn phải hứng chịu ánh mắt kỳ thị của xã hội.
Ali Mohammad lớn lên ở viện điều dưỡng Bahar-Aar. Ông bà của anh là người mắc bệnh phong. Đây là bí mật mà anh đã phải che giấu trong suốt thời thơ ấu.
“Ở trường, tôi bị đối xử như thể tôi là người ngoài hành tinh. Không ai thích ngồi cạnh tôi. Các bạn cùng lớp của tôi sẽ chế nhạo tôi hoặc gọi tên tôi", nam thanh niên 28 tuổi này nói.
 |
| Bàn chân của một bệnh nhân phong ở viện điều dưỡng Bahar-Aar. Ảnh: Handout. |
“Đó là trải nghiệm rất đau đớn. Nó đã tác động mạnh đến tâm lý của tôi. Trong suốt cuộc đời mình, tôi chưa bao giờ cho bất kỳ người bạn nào đến nhà của mình. Tôi luôn sợ rằng nếu họ đến và biết nơi tôi sống, họ sẽ nghĩ gì?", anh nói.
Sau khi học xong, Mohammad chuyển đến Punjab và lấy bằng thạc sĩ khoa học máy tính. Hiện anh tự học các kỹ năng về công nghệ thông tin.
Khi gặp được người phụ nữ mà anh muốn kết hôn, Mohammad đã tiết lộ gia cảnh của mình.
“Cô ấy học ngành y và cô ấy không coi đó là điều cấm kỵ, mà là sự thông cảm và thấu hiểu. Tuy nhiên, trong xã hội, miễn là chúng tôi còn sống, chúng tôi sẽ luôn bị đối xử như những người khác biệt", anh nói.
