Từ năm 9 tuổi, Hoàng Thị Hoài (31 tuổi) đã thành cô bé “hay ốm vặt” trong mắt những người xung quanh. Đứa trẻ có làn da xanh xao, mắt vàng nhạt, hay co ro trong những cơn sốt cao, vài hôm lại phải nhập viện một lần.
Bệnh viện tuyến huyện khám không ra bệnh. Những cơn khó thở bắt đầu xen ngang mỗi khi Hoài chơi đùa với đám bạn. Bác sĩ khuyên gia đình chuyển cô bé đến bệnh viện tỉnh. 20 ngày nằm viện, Hoài được thực hiện hàng chục xét nghiệm. Bác sĩ đưa ra kết luận Hoài bị Thalassemia, hay bệnh tan máu bẩm sinh, một bệnh lý khiến cơ thể không thể tự tạo ra hemoglobin, dẫn đến thiếu máu mạn tính.
Những năm ấy khó khăn, Thalassemia với ba mẹ Hoài chỉ là căn bệnh mang tên tiếng Anh “lạ hoắc”. Hiểu biết của gia đình cô chỉ dừng lại ở việc nó khiến cơ thể Hoài nhanh mệt mỏi hơn và buộc phải đến bệnh viện truyền máu vài năm một lần.
"Bản án" ở tuổi 12
Hoài từng nghĩ điểm khác biệt duy nhất của chị với những đứa trẻ khác là trông xanh xao hơn, dễ hụt hơi sau mỗi lần đạp xe đến trường và thường xuyên ốm vặt. Mọi thứ chỉ dừng lại ở đó. Nhưng những trận bệnh nặng hơn theo từng năm lại nhắc Hoài nhớ bản thân “không giống những đứa trẻ bình thường”
“Bệnh con bé nặng lắm, còn sống được 10 năm nữa thôi”, vị bác sĩ nói với ba mẹ cô với giọng ái ngại khi ở tuổi 12 bệnh của Hoài phát nặng hơn.
Một cảm giác kỳ lạ len lỏi vào Hoài, khi chỉ mới 12 tuổi mà có thể biết được cuộc đời của mình có thể kết thúc ở ngưỡng 20. Kể từ đấy, Hoài nhìn tương lai như một phép đếm ngược và sẵn sàng với việc cái chết có thể đến với mình bất cứ lúc nào. “Thế mà đến giờ hơn 10 năm rồi tôi vẫn sống”, cô nói.
  |
Thời gian Hoài lui tới bệnh viện ngày một nhiều. |
Hoài sống nhưng không thật sự trọn vẹn. Năm 20 tuổi, cơ thể cô yếu đi rõ rệt. Tại bệnh viện nơi cô thực tập, bác sĩ đề xuất cô đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương để kiểm tra chuyên sâu. Nhìn vào dòng chẩn đoán dài ngoằng với hàng loạt biểu hiện không thể đếm đủ trên đầu ngón tay: gan yếu đi, có sỏi mật, lá lách to… Hoài như rơi xuống vực.
Nghề y yêu cầu những người theo đuổi nó phải sẵn sàng cho việc sức khỏe bị bào mòn và tâm trí luôn bị đặt trong trạng thái căng thẳng. Thế nhưng đó lại là điều mà bác sĩ luôn nhấn mạnh một bệnh nhân Thalassemia phải tuyệt đối tránh. Sự nghiệp của Hoài kết thúc ngay trước vạch xuất phát. “Buồn lắm, về khóc suốt”, cô kể.
Khoảng cách giữa các đợt truyền máu của Hoài ngắn dần, cuộc đời cô bắt đầu bó hẹp vì căn bệnh Thalassemia. Trong những phòng truyền máu, Hoài thấy những “đồng bệnh” với nước da sạm, bụng to chướng. Cô bật khóc khi nhận ra đó có thể là tương lai của chính mình.
Bệnh tật dày vò
Ngày chồng ngỏ lời muốn có một gia đình nhỏ đầy ắp “tiếng cười trẻ con”, Hoài thấy mình sợ hãi nhiều hơn là vui mừng. Cô kéo tay chồng đi làm hàng loạt xét nghiệm. Khi các kết quả xét nghiệm công thức máu, xét nghiệm gene… đều trả về phần trăm di truyền bệnh thấp, Hoài mới dám ra chợ mua mấy bộ quần áo sơ sinh. Cô sợ cuộc đời con phải gắn liền với những buổi truyền máu và “án tử” lửng lơ trên đầu.
“Sợ con giống mình rồi lại khổ”, cô ngậm ngùi.
Sau khi sinh con, những chuyến đi Thái Nguyên - Hà Nội tần suất một lần mỗi năm dần nối tiếp nhau, giảm xuống thành mỗi tháng một lần. Số ngày ở viện tăng lên đến hàng chục. Tình trạng thiếu máu của cô ngày càng trầm trọng, có thời điểm mức hemoglobin chỉ bằng khoảng một nửa so với người bình thường. “Bác sĩ bảo cứ thiếu máu quá nhiều thế này dễ biến chứng suy gan, suy tim và suy thận”, Hoài kể.
Lượng máu Hoài thiếu hụt càng nhiều, những túi máu truyền vào cơ thể cũng ngày một lớn hơn. Đi cùng với đó là lượng sắt dư tích tụ theo từng đợt truyền, gây tổn thương tim và các cơ quan nội tạng.
 |
| Mỗi tháng, Hoài ở lại bệnh viện gần 10 ngày để truyền máu và thải sắt. |
Sau ngày truyền máu, Hoài phải ở lại bệnh viện ngót nghét thêm một tuần để điều trị thải sắt song song. Một liệu trình thải sắt khoảng 7-8 lọ, mỗi lọ truyền một ngày. Hoài nằm trên giường chẳng biết là bao lâu, chỉ biết khi bắt đầu là sáng sớm, thế mà khi những giọt thuốc cuối cùng chảy vào cơ thể thì ngoài kia trời đã sẩm tối.
Mấy ngày đầu từ bệnh viện về, Hoài như một con người khác. Da vẻ cô hồng hào, người xung quanh cũng không thấy dáng vẻ uể oải như mọi khi. Thế mà chỉ vài ngày sau, cô lại rơi vào cái vòng lẩn quẩn “sống không bằng chết”.
Đêm đến, lá lách của Hoài “đau đến mức nằm không được, đứng dậy cũng không xong”, còn túi mật cũng đang đếm ngược ngày để được phẫu thuật cắt bỏ vì sỏi bùn đã lắp đầy. Hàng chục viên thuốc giảm đau gây hại gan và khiến niêm mạc Hoài vàng như nghệ. Cơn đau lên đến đỉnh điểm cũng là lúc cô đến bệnh viện cho lần truyền máu tiếp theo.
  |
Sau tất cả, Hoài chọn cách tích cực đối mặt với bệnh tật. |
“Cô gái mắc Thalassemia đẹp nhất”
“Bạn là cô gái mắc thalassemia đẹp nhất”, một bình luận lặng lẽ xuất hiện dưới bài đăng của Hoài. Cô nhìn dòng chữ ấy thật lâu, đọc đi đọc lại, nước mắt nhòe theo từng con chữ. "Bệnh thế này làm sao mà đẹp được", cô nghẹn giọng.
Hoài bắt đầu không nhận ra mình trong gương, da cô vàng như nghệ, bụng dần to trướng do lá lách phì to gấp đôi người bình thường. Hình ảnh về những bệnh nhân Thalassemia ngày đầu tiên đặt chân vào phòng truyền máu hiện lên khiến Hoài khiếp sợ.
Người phụ nữ 31 tuổi trải qua từng ngày với những cuộc chiến bên ngoài lẫn bên trong tâm trí. Người ta ném vào cô những lời xì xầm, những ánh mắt e ngại. Câu hỏi “bị gì trông ghê thế”, “đang có bầu à”, đánh trúng điểm mềm yếu nhất của người phụ nữ. “Đến mình nhìn mình mà còn thấy sợ, làm sao trách được người khác”, cô nói.
Thalassemia thể alpha có xu hướng biểu hiện muộn và tiến triển chậm hơn, trong khi thể beta thường gây biến chứng sớm và nặng hơn. Đó là lý do Hoài phát hiện mắc bệnh muộn hơn và đến tận tuổi 30, người ta mới lờ mờ nhận ra cô là một bệnh nhân Thalassemia .
Không thể thay đổi số phận, Hoài dần tập cho mình một cách sống khác. Cô cố gắng luyện tập thể thao và giữ một chế độ ăn uống điều độ. Cô cũng dần học cách sắp xếp lại những suy nghĩ của mình. Nỗi lo vẫn còn đó, nhưng không còn chiếm trọn tâm trí như trước. Hoài chấp nhận những điều không thể thay đổi, giữ cho lòng mình đủ bình tĩnh để đón nhận mọi việc xảy đến, dù là tốt hay xấu.
Với Hoài, mỗi ngày còn đủ sức khỏe để ở bên con, nhìn con lớn lên từng chút đã là điều đáng quý. “Tôi quý từng ngày được sống”, Hoài tâm sự.
