Lilly Simon, 33 tuổi, ở Brooklyn, không mắc bệnh đậu mùa khỉ. Cô mắc bệnh u sợi thần kinh loại 1 - căn bệnh di truyền khiến các khối u phát triển trên các đầu dây thần kinh.
Nhưng dân mạng lại cho rằng cô bị đậu mùa khỉ.
Một người dùng TikTok đã quay lén những khối u trên da Simon khi cô đang đi tàu điện ngầm vào cuối tháng 7. Trong video, cô ngồi trên tàu với chiếc quần đùi, áo phông và đeo khẩu trang. Cô nhìn vào điện thoại di động của mình, không hay biết bản thân đang bị quay lén.
Đoạn video sau đó được đăng lên TikTok với biểu tượng cảm xúc con khỉ và một dấu chấm hỏi, dường như ám chỉ Simon đang đi tàu điện ngầm khi mắc bệnh đậu mùa khỉ. Video nhanh chóng nhận được lượng người xem lớn và hàng loạt bình luận trái chiều, thậm chí có những lời đe dọa tấn công cô.
Trong bối cảnh dịch đậu mùa khỉ bùng phát nhanh chóng với 6.600 trường hợp vào ngày 3/8, chính phủ liên bang hôm 4/8 đã ban bố tình trạng khẩn cấp về sức khỏe cộng đồng. Tuy nhiên, với những hướng dẫn hạn chế, nhiều người đang biến các nền tảng truyền thông xã hội thành nơi tuyên truyền sai lệch.
Bỗng nhiên trở thành bệnh nhân đậu mùa khỉ
Vài ngày sau khi video được đăng tải, chị của Simon gọi cho cô. Tin tức ập đến và đè nặng lên Simon.
“Tôi chẳng xa lạ gì với những người có ý xấu khi nhìn thấy tình trạng của tôi. Tôi đã mắc (căn bệnh này) từ khi còn là một đứa trẻ", Simon nói và cho biết thêm rằng với sự gia tăng đột biến số ca đậu mùa khỉ gần đây, "không thể tránh khỏi" những tình huống tương tự.
 |
| Lilly Simon, 33 tuổi, ở Brooklyn, bị quay lén khi đang trên tàu điện ngầm. Ảnh: New York Times. |
Một trong những triệu chứng phổ biến của bệnh đậu mùa khỉ là phát ban, nổi mụn mủ, sau đó mụn đóng vảy và bong ra. Mặc dù hầu hết người nhiễm virus đậu mùa khỉ sẽ phát triển mụn mủ, các chuyên gia cho biết có thể chúng chỉ xuất hiện ở một vị trí duy nhất trong từng giai đoạn hoặc sẽ khu trú ở bộ phận sinh dục.
Trong video TikTok nói trên, người quay đã phóng to cánh tay, chân và mắt cá chân của Simon, nơi các khối u nhỏ của cô xuất hiện dưới dạng những cục mụn nhô lên trên da.
“Trái tim tôi chùng xuống và tôi buộc phải quyết định liệu tôi có nên phản bác hay không? Hoặc tôi nên trả lời thế nào? (Họ) chẳng hề giấu giếm rằng đó là tôi”, cô nói.
Cuối cùng, Simon quyết định phản bác lại video này. “Tôi sẽ không để chuyện như vậy xảy ra”, cô nói. “Tôi không thể trông giống một kẻ hèn nhát. Tôi thà tự đứng lên bảo vệ mình hơn là để nó trôi qua”.
“Đây là các khối u lành tính, nhưng chúng vẫn xuất hiện trên khắp da của tôi và gây rất nhiều biến chứng về sức khỏe, cả về thể chất lẫn tinh thần”, cô nói trong video đáp trả.
Chia sẻ với New York Times, Simon cho biết bản thân được chẩn đoán từ năm 8 tuổi, đã trải qua nhiều cuộc phẫu thuật và từng có khối u phát triển trong não và mắt. Hiện không có cách chữa khỏi bệnh u xơ thần kinh loại 1 và bệnh này không lây nhiễm.
Các khối u có thể gây ngứa và đau đớn, và Simon phải đến gặp bác sĩ thường xuyên. “Phản ứng từ mọi người trước tình trạng của tôi vốn đã gây ra cảm giác lo lắng, trầm cảm và một chút PTSD. Và tình huống này chắc chắn không giúp ích gì”, Simon nói.
“Tôi sẽ không để bất kỳ ai đảo ngược những năm tháng trị liệu và chữa trị mà tôi đã phải chịu đựng để đối phó với tình trạng bệnh. Và tất nhiên, để tồn tại xung quanh những người như bạn”, cô nói trên video TikTok, ám chỉ người đăng video.
Sự kỳ thị từ xã hội
Video phản bác của Simon đã nhận được hơn một triệu lượt xem. Video quay lén ban đầu cũng đã bị xóa (không rõ do người đăng tải hay TikTok), nhưng trước đó, nó cũng đã thu về số lượt xem đáng kể.
New York Times miêu tả các nền tảng truyền thông xã hội như TikTok tồn tại như một Hydra - con rồng trong thần thoại Hy Lạp. Khi một đầu rồng bị cắt bỏ, những các khác sẽ mọc lại. Trong trường hợp này, ngay khi video gốc bị xóa, nhiều phiên bản khác sẽ xuất hiện thay thế.
Dưới đoạn video, Simon đã thấy nhiều bình luận khác nhau, từ quan tâm đến đe dọa bạo hành thể xác đối với cô.
Tuy nhiên, việc ghi lại video này lại là hợp pháp, ông Mickey Osterreicher, cố vấn của Hiệp hội Nhiếp ảnh Báo chí Quốc gia, cho biết.
 |
| Mỹ đã ban bố tình trạng khẩn cấp toàn quốc vì dịch đậu mùa khỉ hôm 4/8. Ảnh: Reuters. |
“Khi ở nơi công cộng, không có kỳ vọng hợp lý nào về quyền riêng tư. Đó là cách chúng tôi phân biệt đâu là công khai và đâu là riêng tư”, ông nói.
Ông lưu ý rằng luật về quyền riêng tư thay đổi theo từng bang và nhấn mạnh New York “có thể có ít quyền riêng tư hơn các bang khác tùy thuộc vào việc bạn đang quay phim để làm gì”.
Tuy nhiên, những gì một người làm với video sau khi quay có thể thay đổi tình hình. “Khi chúng ta sử dụng một bức ảnh và làm điều gì đó mang tính phỉ báng hoặc bôi nhọ, đó là một nhóm quyền hoàn toàn khác”, ông Osterreicher nói.
"Với những gì người quay đã làm với video sau đó, (Simon) có lý do chính đáng để hành động chống lại người này", ông cho biết.
Hiện nay, bị chẩn đoán mắc bệnh đậu mùa khỉ, hoặc thậm chí chỉ bị nghi mắc đậu mùa khỉ, cũng có thể khiến mọi người phải trả giá đắt.
“Mọi người sợ bị gán ghép với bệnh vì sự kỳ thị từ xã hội, sự tẩy chay và những giả định về đời sống tình dục của họ”, Alexander Borsa, nghiên cứu sinh tiến sĩ về khoa học xã hội tại Đại học Columbia và là nhà nghiên cứu của Harvard GenderSci Lab, cho biết. Ông Borsa cũng là thành viên của nhóm ứng phó với dịch đậu mùa khỉ thuộc Sở Y tế và Vệ sinh Tâm thần thành phố New York.
Ông Borsa nhấn mạnh một số video TikTok, chẳng hạn video chia sẻ chi tiết về cảm giác khi mắc bệnh đậu mùa khỉ, có thể là một công cụ tích cực. Nhưng không có gì ngạc nhiên khi thấy nền tảng này bị vũ khí hóa, khi nhiều người thuộc cộng đồng LGBTQ tìm kiếm thông tin hướng dẫn và điều trị trực tuyến.
Sau khi đăng tải video phản bác, Simon cũng đã nghe được chia sẻ từ những người khác, cũng bị ảnh hưởng bởi u sợi thần kinh loại 1.
“Tôi không nghĩ có ngày tôi sẽ chia sẻ trước công chúng và gặp những người cùng cảnh ngộ. (Căn bệnh này) đang bị cô lập, không có nhiều người để nói về nó, đặc biệt là trước mặt tôi”, Simon nói. “Tôi thậm chí không thực sự nói với bạn bè của mình về điều đó. Vì vậy, khi những người xa lạ này lên tiếng, tôi cảm thấy (phần nào đó ổn hơn)”.
