 |
| Bệnh ly tượng bị bóng nước tàn phá cơ thể Song Liuchen. Ảnh: CEN |
Năm 2004, cậu bé Song Liuchen ở tỉnh Hà Nam, Trung Quốc mắc một căn bệnh hiếm trên thế giới. Đó là bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (tên tiếng Anh là Epidermolysis Bullosa, viết tắt là EB). Lớp da của cậu bé chỉ mỏng như cánh bướm và những bóng nước sẽ xuất hiện sau va chạm nhẹ. Bóng nước phồng rộp khiến lớp da lột liên tục. Theo nhiều tài liệu, tỷ lệ mắc bệnh này ở trẻ sơ sinh là 1/20.000.
Sự đau đớn do căn bệnh hiếm gây ra khiến cậu bé đã khóc liên tục 12 tiếng khi mới chào đời. Bác sĩ nói với bố, mẹ Song rằng em sẽ chết vì bệnh.
Sau đó, gia đình đã chuyển cậu bé đến một bệnh viện chuyên khoa ở thành phố Trịnh Châu, tỉnh Hà Nam để điều trị, song tình hình không khả quan do đây là căn bệnh hiếm.
 |
| Hằng ngày cậu bé chống chọi với cảm giác đau đớn để sinh hoạt và học tập. Ảnh: CEN |
Nhưng trong gần 10 năm qua, Song đã nỗ lực chống chọi bệnh tật, đi học bình thường và trở thành một trong những học sinh giỏi nhất trong lớp.
Ông Song Zhongmin, bố cậu bé, cho biết: “Chúng tôi đã gặp rất nhiều bác sĩ, họ đều không thể giúp cháu và chúng tôi đã cố gắng thử các phương pháp dân gian nhưng không đạt kết quả. Tôi và vợ chỉ có thể kiên nhẫn và chăm sóc để giúp cháu vượt qua căn bệnh. Chúng tôi cũng tìm hiểu những cách có thể giúp cuộc sống của con trai dễ dàng hơn mặc dù cháu vẫn phải chịu đựng rất nhiều đau đớn cả khi ngủ hay thức".
Sự kiên cường của cậu bé là động lực giúp phụ huynh của em không bao giờ nghĩ đến việc bỏ cuộc trong cuộc đấu tranh với bệnh tật của con trai họ. Tuy nhiên, họ nói rằng họ vẫn rất lo lắng về tương lai. Hiện tại, cậu bé thậm chí không thể ăn cơm.
“Nhìn con trai khổ sở, chịu đựng đau đớn với những vết thương khủng khiếp, trái tim tôi như vỡ tan", ông Song tâm sự.
Mẹ cậu, bà Wang, phải tỏ ra mạnh mẽ, song đôi khi bà không kìm nổi nước mắt nên phải chạy tới một nơi yên tĩnh để khóc.
"Tôi không muốn đứa con trai bé bỏng thấy tôi buồn. Tôi phải thay ga giường hằng ngày do máu và dịch chảy ra từ những vết thương trên da và bám vào tấm ga. Bệnh ly thượng bì khiến các ngón tay của bé biến dạng, dính chặt vào nhau, con trai tôi thậm chí không có móng tay do nó đã bong tróc hết”, bà Wang nói.
 |
| Bố mẹ cậu bé lo lắng về tình trạng bệnh ngày càng xấu hơn của con trai. Ảnh: CEN |
Những đứa trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh ( EB ) có làn da mỏng như cánh bướm, dễ bong tróc, phồng rộp, mưng mủ khi va chạm nhẹ. Năm 2004, thế giới bắt đầu chú ý nhiều hơn tới bệnh này thông qua một bộ phim tài liệu về một chàng trai mắc bệnh này trên kênh truyền hình Channel 4 ở Anh.
