Nguyễn Thị Sen (13 tuổi), hiện là học sinh lớp 5, trường Tiểu học Hoằng Trường, huyện Hoằng Hóa (Thanh Hóa). Sen sinh ra trong một gia đình nghèo miền biển xã Hoằng Trường, sau cô bé còn 2 em nhỏ.
Chị Lê Thị Xinh (32 tuổi, mẹ Sen) kể, từ năm lên học lớp 2, trên cổ con mình xuất hiện từng vệt da đen sạm, nhăn nheo nhưng không rõ vì nguyên nhân gì. “Tưởng con nghịch đất nên lúc tắm tôi kỳ cọ cho sạch. Nhưng càng rửa mạnh thì con càng đau. Các vệt da sạm đen càng sưng tấy, nứt nẻ, rỉ máu. Lúc ấy, cháu kêu đau lắm”, người mẹ nhớ lại.
Sen lớn bao nhiêu thì vùng da đen sạm càng lan nhanh. Đến nay, toàn thân em phủ một màu đen như da trâu. Có nhiều vùng da nứt nẻ, sần sùi. Riêng các vết sần ở bụng phình to...
Bà ngoại Sen cho biết, lúc phát hiện bệnh, gia đình đã đưa em đi chữa trị nhiều nơi nhưng đều không khỏi. Có nơi gọi là bệnh gai, bệnh sạm da… nhưng đa số đều gọi là “bệnh lạ” vì không ai rõ đây là bệnh gì.
 |
| Nguyễn Thị Sen phải sống trong mặc cảm, buồn sầu vì mắc phải căn bệnh lạ. Ảnh: N.Dương. |
Từ khi mắc bệnh, Sen sống trong mặc cảm, tự ti vì bị bạn bè xa lánh. Ở lớp, cô giáo phải sắp xếp cho em ngồi một bàn riêng vì không ai dám ngồi cùng. Về nhà, em cũng không có bạn để chơi. Cô bé cũng không dám đi ra ngoài nhiều.
Nữ sinh này tâm sự, ước mơ lớn nhất của em là chữa khỏi căn bệnh đáng sợ để việc học không bị gián đoạn và bớt gánh nặng cho gia đình.Cũng vì thời gian đi bệnh viện nhiều, nên dù đã 13 tuổi, nhưng Sen mới vừa hoàn thành xong chương trình tiểu học. Những ngày cuối tháng 5 này, trong khi bạn bè tổ chức chia tay trường lớp, thầy cô, thì em vẫn phải đến Bệnh viện Da liễu Thanh Hóa để điều trị.
 |
| Căn bệnh lạ khiến toàn thân Sen phủ một màu đen sạm như da trâu. Ảnh: N. Dương. |
Nhà nghèo lại neo người, nên chỉ có bà ngoại chăm cô bé ở bệnh viện. Bố em là Nguyễn Viết Ngọ (37 tuổi) vẫn ở quê đi biển, mẹ vẫn nhà vừa chăm hai con nhỏ, vừa làm nông.
Bác sĩ Lê Thị Ánh Tuyết, Trưởng khoa Hồi sức, Bệnh viện Da liễu Thanh Hóa cho biết, căn bệnh Sen mắc phải là Di sừng darier. Đây là căn bệnh lạ, hiếm gặp và rất khó có thể chữa khỏi hoàn toàn được.
"Bệnh nhân phải tắm rửa thường xuyên. Sau thời gian điều trị, gia đình phải thường xuyên đưa cháu đến bệnh viện thăm khám và điều trị lại", bác sĩ Tuyết nói.
