Những ngày này, vợ chồng anh Nguyễn Văn Trung (34 tuổi, ngụ số 19/4, KP Đông A, Đông Hòa, Dĩ An, Bình Dương) phải chạy ngược xuôi lo tiền bạc để thuốc thang cứu hai người con bị nhiễm căn bệnh hiếm gặp.
Theo anh Trung, con gái đầu lòng của gia đình là cháu Nguyễn Trần Phương Vy (3 tuổi) nhiễm bệnh lạ dẫn đến tứ chi bị teo tóp, không thể đi lại. Trên da cháu Vy thường xuyên nổi vết rộp nước màu vàng giống như vết bỏng do nhiệt gây nên. Khi vết rộp vỡ sẽ làm phần da hoại tử, bong tróc khiến vết thương rớm máu và lan rộng.
Nâng đôi chân nhỏ bé, biến dạng của bé Vy, anh Trung đau đớn tâm sự, lúc cháu chào đời, hai chân của cháu rớm máu vì không có da bọc ngoài. Các bác sĩ phải phẫu thuật và điều trị tái tạo da.
 |
| Ngón chân của bé Vy và bé Nhật bị "rụng" gần hết. Ảnh: Ngọc An. |
Tuy nhiên, khi vết thương vừa lành thì lại xuất hiện các vết bỏng rộp và từ đó đến nay không ngừng lan ra khắp cơ thể gây bong tróc. Vết rộp lan rộng và liên tục tái phát đã khiến sức khỏe của bé Vy suy giảm. Các ngón chân, ngón tay lần lượt bị cụt, biến dạng.
Cũng như người chị của mình, cháu Nguyễn Minh Nhật (18 tháng) cũng phải sống trong đau đớn. Ngoài các vết thương trên lưng, bụng, tay, chân… cháu Nhật còn bị vết bỏng rộp ăn vào miệng, lưỡi, tai. Phần da ở thành miệng, bề mặt niêm mạc lưỡi bị tứa máu tươi.
Mỗi khi vết bỏng nước trong miệng bị vỡ, cháu Nhật không thể tiếp nhận bất cứ thức ăn nào ngoài sữa và nước.
Chị Trần Thị Nhàn (33 tuổi, mẹ của hai cháu) cho biết, da của Vy và Nhật nhăn nheo, mỏng hơn người bình thường. Các vết thương trên da điều trị lành được khoảng 2-3 tuần lại bắt đầu rộp nước trở lại.
“Lúc sơ sinh, tay chân của các con tôi đầy đặn nhưng giờ đã biến dạng hoàn toàn. Ngón chân của hai cháu bị rụng gần hết. Các ngón không bị vết thương ăn cụt thì có xu hướng rụng móng và dính liền nhau”, chị Nhàn rớm nước mắt.
“Nhiều lần gỡ bông băng để rửa vết thương cho cháu, từng mảng da cứ thế dính chặt theo lớp bông và tróc ra khỏi cơ thể, để lộ vết thương rỉ máu. Những lúc đó, cháu bị đau rát, khóc thét lên khiến tôi đau thắt ruột”, anh Trung tiếp lời.
Anh chị đã đưa con đến nhiều bệnh viện chữa trị nhưng bệnh tình của Vy và Nhật không thuyên giảm. Đầu tháng 1/2015, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TP HCM chẩn đoán hai cháu mắc bệnh "ly thượng bì bóng nước" bẩm sinh - căn bệnh do di truyền và hiếm gặp ở Việt Nam cũng như trên thế giới.
Theo các bác sĩ, bệnh chưa có biện pháp điều trị triệt để nên chỉ dùng các loại thuốc sát khuẩn và kháng sinh để làm lành tạm thời các vết thương.
Xuất thân từ vùng quê nghèo ở tỉnh Hà Tĩnh, hai vợ chồng anh vào Bình Dương làm công nhân. Hiện, cả hai đều phải nghỉ việc tại công ty, làm ngoài để chủ động thời gian chăm sóc con.
Chi phí thuốc điều trị cho cháu Vy và cháu Nhật mỗi tháng hơn 20 triệu đồng khiến cuộc sống gia đình ngày càng rơi vào túng quẫn.
