Hà Thị Mai (5 tuổi) sinh ra trong gia đình nghèo ở xã Môn Sơn, huyện Con Cuông (Nghệ An). Bố là Hà Văn Giang (34 tuổi) còn mẹ Vi Thị Vạng (32 tuổi). Vợ chồng anh Giang cưới nhau năm 2003, sinh được ba người con. Đứa đầu là con trai, năm nay học cấp hai rồi đến Mai và bé gái út mới hơn hai tháng tuổi.
Từ khi mới sinh ra, Mai đã mắc phải căn bệnh rất lạ, cơ thể bé phủ một lớp da ở bụng có màu đen, sần sùi, lông mọc như lợn rừng. Lớn dần, lớp da này bắt đầu lan rộng ra, đến nay gần một nửa cơ thể cháu bé đã bị phủ đen kịt, lông mọc chi chít.
Chị Vạng cho hay, quá trình mang thai bé Mai, chị không mắc bệnh gì, thai cũng đủ 9 tháng 10 ngày. Tuy nhiên, vừa sinh ra cháu đã có lớp da dị dạng như vậy rồi. Mai cũng không lanh lợi của những đứa trẻ cùng trang lứa.
Trên cơ thể Mai, phần từ nửa lưng xuống hết mông, lan xuống bắp đùi là một vạt màu đen, da sần sùi, mọc lông chi chít. Những sợi lông to, đen, phía trên xoắn lại như cái xoáy, xen lẫn những sợi bạc.
 |
| Trên cơ thể cháu Hà có một vệt đen sạm, lông mọc chi chít. Ảnh: P.H. |
Ngoài căn bệnh "lạ" nói trên, cháu bé còn thường xuyên bị khó thở, ngất xỉu hoặc lên cơn co giật, sùi bọt mép. Bộ phận sinh dục của đứa trẻ này cũng bị dị dạng.Vợ chồng anh Giang thậm chí còn nói trong giấy khai sinh cháu Mai là gái nhưng thực tế gia đình cũng không biết cháu là trai hay gái.
Trên cơ thể bé Mai còn xuất hiện nhiều đám da màu đen và nó đang lớn dần. Vợ chồng anh Giang lo sợ nếu không khám, chữa trị kịp thời thì cơ thể Mai sẽ bị chuyển sang lớp da toàn màu đen như một phần trên cơ thể.Cách đây hơn hai năm, cháu Mai được bố mẹ đưa tới trường . Chị Vạng cho biết, Mai tiếp thu chậm hơn các bạn cùng lứa. nhiều lần đưa con đến lớp, các bạn không dám chơi cùng. Thương con, chị lại đưa cháu về nhà rồi ngồi chơi mình trong căn nhà trống hoác.
Cô Nguyễn Thị Nguyệt, giáo viên dạy lớp 4-5 tuổi, cụm Bắc Sơn, Trường Mầm non 1 Môn Sơn cho biết, hoàn cảnh cháu Mai rất đáng thương. Nhiều hôm đang học cháu lên cơn động kinh ngã vật xuống nền nhà, mắt trợn ngược. Lúc đầu mới tiếp nhận cháu, các cô giáo cũng hoảng sợ nhưng về sau quen dần nên không còn lo ngại nữa.
“Bệnh tình của cháu như vậy, các cô giáo cũng thương lắm nhưng giáo viên ở đây ai cũng nghèo, chỉ có thể giúp cháu bằng cách đóng góp tiền ăn bán trú, mua sách vở, quần áo cho cháu. Nhà trường cũng miễn phí toàn bộ các khoản đóng góp cho bé Hà Thị Mai”, cô Nguyệt nói.
Mới đây, có một đoàn bác sĩ vào kiểm tra, thăm khám cho bé Mai và khuyên vợ chồng anh Giang nên đưa cháu đi khám. Tuy nhiên, do hoàn cảnh khó khăn, cơm ăn còn phải chạy từng bữa nên gia đình không có điều kiện đưa con đi bệnh viện.
 |
| Anh Giang cho biết, hoàn cảnh gia đình rất khó khăn nên không có tiền đưa con đi bệnh viện để chữa trị. Ảnh: P.H. |
Trao đổi với phóng viên, bà Ngân Thị Hà, Chủ tịch UBND xã Môn Sơn cho biết, gia đình anh Hà Văn Giang thuộc diện hộ nghèo của xã. Riêng cháu Hà Thị Mai, chính quyền cũng thường xuyên quan tâm, thăm hỏi, động viên. Dịp lễ, tết xã đều trích ngân sách hỗ trợ phần nào cho cháu.
Chính quyền, các tổ chức chính trị, xã hội của xã cũng như bản cũng đã có những đợt quyên góp ủng hộ giúp đỡ nhưng cũng không giúp được nhiều. Hiện xã đang làm hồ sơ để trình cấp có thẩm quyền phê duyệt cho cháu được hưởng các chế độ hỗ trợ dành cho người tàn tật. Về lâu dài, xã sẽ kêu gọi giúp đỡ đế cháu có điều kiện đến bệnh viện khám, chữa bệnh.
Bác sĩ Nguyễn Phúc Sơn, Phó giám đốc Trung tâm phòng chống Phong - Da liễu Nghệ An cho biết, Cháu Hà Thị Mai bị mắc căn bệnh thuộc dạng Rối loạn sắc tố da. Bệnh nhân thời gian đầu sẽ không bị ảnh hường nhiều, tuy nhiên, về sau dễ để lại hậu quả nếu không chưa trị kịp thời.
"Với căn bệnh này thì gia đình cần đưa cháu ra Bệnh viện Da liễu trung ương để phẫu thuật thẩm mĩ, đây là cách duy nhất chữa căn bệnh này", bác sĩ Sơn nói.
