Ngày 9/11, bé tý hon Đinh Văn K'Rễ (13 tuổi) qua đời tại làng Gò Da, xã Sơn Ba, huyện vùng cao Sơn Hà, tỉnh Quảng Ngãi, do bị đột quỵ. Chào đời chỉ bằng gang tay, đến nay tròn 13 tuổi nhưng bé K'Rễ chỉ cao 64 cm, nặng hơn 4,3 kg.
Ba ngày trước, trong lúc học tập ở Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Quảng Ngãi, bé tý hon bị đột quỵ phải nhập viện cấp cứu. Dù các bác sĩ đã nỗ lực cứu chữa nhưng K'Rễ đã không qua khỏi.
Bé tý hon Đinh Văn K'Rễ ngồi trong lớp học ở trường Tiểu học Sơn Ba, huyện Sơn Hà. Ảnh: Minh Hoàng. |
Những ngày qua, thầy giáo Đặng Văn Cương, nguyên Hiệu trưởng trường Tiểu học Sơn Ba (huyện Sơn Hà), người đã gắn bó, chăm sóc bé K'Rễ suốt 5 năm qua ngày đêm túc trực ở bệnh viện. Thầy Cương cùng tập thể giáo viên trường Tiểu học Sơn Ba đã bền bỉ, không quản ngại khó khăn nhiều lần vượt suối, băng rừng về làng Gò Da vận động gia đình đưa bé K'rễ xuống núi học tập.
Sau 4 năm đến trường, từ chỗ chỉ biết khóc thét mỗi khi gặp người lạ, cậu bé tý hon đã biết vỗ tay tập hát, bàn tay nhỏ bằng ngón tay cái của người lớn biết cầm phấn viết chữ, biết đứng dậy chào cô giáo, trình thưa lễ phép khi có người hỏi thăm.
"K'Rễ qua đời, tôi đau đớn như mất đứa con của mình. Hôm nay, tôi cùng dân làng lội bùn băng rừng hơn 8 km đưa con về làng Gò Da mà như đứt từng khúc ruột", thầy giáo Cương nói.
Tròn 13 tuổi nhưng bé K'Rễ chỉ cao 64 cm, nặng 4,3 kg. Ảnh: Minh Hoàng. |
Theo các chuyên gia y tế, K’Rễ có thể mắc hội chứng Seckel, hay còn gọi là tật “người lùn, đầu chim”. Đây là hội chứng hiếm gặp trên thế giới, là bệnh di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể số 3 và số 18.
Tỷ lệ bệnh này ở trẻ ước tính 1/10.000 đến 1/4.000 trẻ sinh sống. Đặc điểm chung nhận dạng của những bé mắc hội chứng này là vóc dáng thấp bé, nhẹ cân lúc sinh, kích thước đầu rất nhỏ, não nhỏ, trán thụt, mắt to, tai đóng thấp, mũi nhô ra có hình như mỏ chim, cằm tương đối nhỏ.
Y học thế giới chưa tìm được nguyên nhân và phương pháp chữa trị căn bệnh mà K'rễ đang mắc phải. Cả Việt Nam mới xác nhận có 7-8 trường hợp. Phần lớn đã qua đời.