Hành trình sống dị thường của cháu bé không lưỡi

Đứa trẻ bị bỏ rơi

Chị phăng phăng đạp xe về nhà. Lối đi nhỏ hẹp và nhầy nhụa bùn đất cộng với cơn gió ngược chiều đang thổi ràn rạt khiến chị ngã dúi dụi xuống bờ ruộng, ướt đẫm vạt áo. Khi người đàn bà ngã xuống, chiếc xô buộc sau xe cũng đổ theo, đám lươn bị hất vung vãi xuống vệ cỏ. Kệ! Chị chẳng có tâm trí để bắt lại mấy cân lươn vừa mua được. Lồm cồm bò dậy, chị vội vàng đạp xe về nhà. Trong đầu chị, hình ảnh của đứa bé lại hiện lên. Giờ này, không hiểu nó còn sống, còn thở nữa hay không?

Vừa về đến ngõ, chị quẳng xe đạp, lao vào nhà tìm chồng. “Chị Mai vừa gọi điện bảo, chị ấy không nuôi được nó! Bỏ thì nó chết! Giờ sao anh?”. Chồng chị trầm giọng: “Không bỏ được! Nhận nó làm con đi em à! Nuôi được ngày nào, hay ngày đó!”. Anh nói vậy, rồi im lặng vào thay quần áo. Hai vợ chồng lấy xe máy, cuống quýt đèo nhau xuống Khoa Cấp cứu, Bệnh viện Nhi Nghệ An. Giữa hun hút hành lang, trên chiếc nôi, một hài nhi bé bỏng đang thoi thóp. Nó quờ tay tìm mẹ. Nó khóc ré lên. 

Bảo Cung và BS Nguyễn Đăng Huề (phải), mẹ nuôi Nguyễn Thị Xuân (trái).

Chị cúi xuống xoa đầu, nựng nó, vỗ về. Nó sinh ra trong một hoàn cảnh không bình thường, mang một hình hài không bình thường, và được đón nhận với những tâm trạng cũng không bình thường. Trong một sáng mưa gió, người ta nghe thấy tiếng trẻ sơ sinh khóc yếu ớt bên đường, trong chiếc giỏ vất chỏng chơ hè phố. Người mẹ, sau cơn vượt cạn, đã biến mất không để lại dấu vết. Từ Phú Yên xa xôi, bé được đưa về Nghệ An khi mới vài ngày tuổi và sau một thời gian ngắn chăm sóc, người mẹ nuôi cũng mỏi mệt, bơ phờ, bà bỏ rơi nửa chừng vì nó là đứa bé dị thường, không có tương lai: Sứt môi, hở hàm ếch, tắc hai dây thanh quản, nhiễm trùng nặng và oái oăm hơn, nó không có lưỡi. Cơ thể khiếm khuyết, dị tật ấy khiến nhiều người thấy... sợ, ngại tiếp xúc. Và trên hết, không ai muốn nhận làm con nuôi một đứa bé đa dị tật như thế. Người ta “nhường” cho vợ chồng anh Nguyễn Trọng Vĩnh, chị Nguyễn Thị Xuân (trú tại xóm Hưng Thịnh 2, xã Hưng Tây, huyện Hưng Nguyên, Nghệ An), như đã trút đi gánh nặng.

Nhọc nhằn cái giấy khai sinh!

Mẹ của bé có là ai, thì cũng đã biệt tích sau lần vượt cạn không bình thường, để lại đứa trẻ dị thường. “Lúc nhập viện, nó chỉ nặng 1,7 kg. Không có lưỡi, hai lỗ mũi lại bị dính khiến việc hô hấp rất khó khăn”, BS Nguyễn Đăng Huề, Điều dưỡng trưởng Khoa cấp cứu cho hay.

Chị Xuân làm ruộng, thêm nghề gom lươn đồng nhập cho hàng ăn ở Vinh. Chồng chị quanh năm cuốc đất, rảnh thì đi thợ nề, cửu vạn. Buổi tối, vừa xong bữa cơm, anh lại xách đèn ra đồng bắt cá, soi lươn. Hai vợ chồng, bảy đứa con, tổng cộng là chín miệng ăn, thành ra bao nhiêu thóc gạo làm đến đâu hết đến đó, chẳng mấy khi dư dả. Đã nghèo, đứa con gái út lại bị thiểu năng, bại não, hễ góp được một ít tiền anh Vĩnh chị Xuân bèn tàu xe khăn gói đưa con đi viện. Hết tiền, họ lại ôm con về nhà.

Nuôi bảy đứa con đã cực, giờ nhận thêm một đứa bé mồ côi bệnh tật đầy mình, càng thêm cơ cực. “Người ta đã hai lần bỏ đi, giờ mình bỏ nốt thì đứa bé chắc chết. Thôi thì, gắng sức làm phúc, trời sẽ thương!”, chị Xuân bảo. Hằng ngày, vợ chồng chị thay nhau túc trực ở bệnh viện chăm sóc đứa bé. Tạm gác lại việc đồng áng, thợ nề. Ngày anh Vĩnh xuống viện Nhi trực, chị Xuân về chạy chợ. Tối đến, chị lại thức trắng đêm, hồi hộp theo dõi bệnh tình của đứa con nuôi. Đứa bé thiêm thiếp trong nôi, chị cứ đứng canh cả đêm như vậy, không ngủ. Những lúc bé trở chứng, không thở được, chị lại cuống cuồng đi gọi bác sĩ.

Trong thời khắc nóng bỏng, cam go ấy, chị Xuân tìm được chỗ dựa tinh thần từ đội ngũ y, bác sĩ khoa cấp cứu BV Nhi Nghệ An, đặc biệt là sự tận tình của Điều dưỡng trưởng bác sĩ (BS) Nguyễn Đăng Huề. “Cháu bé không có lưỡi, đường ăn, đường thở cùng một chỗ nên thường xuyên bị sặc sữa và mỗi lần cháu bị sặc là mỗi lần chết đi sống lại, có hôm chết đi sống lại ba bốn lần. Nếu BS Huề không ra tay cứu thì cháu đã tử vong!”, chị Xuân kể. Sữa bịt kín khí quản, bệnh nhi ngạt thở, toàn thân tím tái, co giật. Mỗi lần như vậy, kíp trực do BS Huề phụ trách phải dùng máy hút dịch để thông tắc, hô hấp, ca cấp cứu kéo dài hàng giờ liền mới cứu được bệnh nhi.

Đến ngày thứ 28, Bệnh viện Nhi Nghệ An quyết định phẫu thuật mở khí quản, tìm đường thở cho bé. “Đây là ca mổ mở khí quản đầu tiên và đã thực hiện thành công trên bệnh nhi đặc biệt nhất tại Bệnh viện Nhi Nghệ An !”, BS Huề nói. Nhưng ngay cả khi đã phẫu thuật mở được khí quản, thì sự sống của bệnh nhi này vẫn rất mong manh, bởi ngoài căn bệnh hiểm nghèo, bé còn bị nhiễm khuẩn nặng, khiến cơ thể vốn đã yếu ớt càng trở nên suy kiệt. Chị Xuân nước mắt lưng tròng: “Nhiều hôm, toàn thân nó tím tái, mềm nhũn, y tá trực bảo khó lòng cứu, chị chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất”. Tận cùng của tuyệt vọng, như có phép màu, đứa bé lại cựa quậy, hồi sinh. Bao nhiêu ngày sóng gió bên đứa con, là bấy nhiêu ngày vợ chồng chị sống trong nơm nớp lo âu, trong chợt đến của nụ cười, nước mắt.

Hằng tháng, bỏ ra 4 triệu đồng tiền mua sữa, 1 triệu tiền xăng xe từ Hưng Nguyên về Vinh và chưa kể các khoản “lung tung phí” khác, khi đứa bé ổn hơn thì là lúc kinh tế gia đình chị Xuân “chạm đáy”. Chị kể: “Năm này qua năm khác quanh quẩn ở bệnh viện, bỏ bê cả đồng ruộng, lại phải chi phí nhiều khoản tiền nên cả nhà tôi lâm vào cảnh thiếu ăn. Nhưng dù thế nào, tôi quyết không bỏ rơi đứa bé!”. Ngày ngày, BS Huề sau khi thăm khám bệnh tình của đứa trẻ, anh gõ cửa từng phòng, ngửa tay xin từng hộp sữa mang về cho bé. “Đây là ca bệnh hiểm nghèo, với hoàn cảnh rất bi đát, do đó tôi muốn làm một cái gì đó để duy trì sự sống cho cháu!”, anh Huề bảo.

Anh bắt tay vào làm hồ sơ để đứa bé được hưởng chế độ khám, chữa bệnh miễn phí. Không có giấy khai sinh, hồ sơ không làm được. “Đáng lẽ lúc nhặt được đứa bé, phải lập biên bản, biên bản phải có xác nhận của chính quyền sở tại, nhưng thủ tục đó không có!”, BS Huề nói. Thành ra, Bệnh viện Nhi Nghệ An muốn miễn phí thuốc thang cho bệnh nhi này cũng đành chịu, vì vướng thủ tục hành chính rườm rà. Ban đầu, xã Hưng Tây không cấp giấy khai sinh, bởi đứa bé không sinh ra trên đất Hưng Tây, “nguồn gốc không rõ ràng”.

Cuối cùng, dưới sự tác động của BV Nhi Nghệ An, cán bộ hộ tịch xã dần dần “hiểu ra vấn đề”, thấy “tội nghiệp”, mới hạ bút ký giấy khai sinh cho đứa trẻ bị bỏ rơi. Vợ chồng anh Vĩnh, chị Xuân đặt tên con là Nguyễn Bảo Cung.

Chờ đợi phép màu

Bệnh viện Nhi Nghệ An thừa nhiệt tâm nhưng lại... thiếu phương tiện. Nếu để Bảo Cung ở lại điều trị, đốm sáng nhỏ nhoi từ trái tim tật nguyền có thể lịm tắt, ngừng đập trong nay mai. “Cần phải đưa cháu ra Hà Nội để kiểm tra, nếu có thể thì phẫu thuật kéo gốc lưỡi lên, ổn định rồi trở về Nghệ An điều trị cũng được!”, BS Huề bảo. Vợ chồng anh Vĩnh, chị Xuân đồng ý chuyển viện trung ương, nhưng... hết tiền. Đằng đẵng một thời gian dài bám trụ ở Viện Nhi Nghệ An, chị Xuân đã nhẵn túi vì chi tiền xăng xe, tiền mua sữa. Chị bàn với chồng bán đi tấn thóc cuối cùng, được năm triệu đồng; Bệnh viện Nhi Nghệ An hỗ trợ thêm 2 triệu đồng; anh Huề đi xin người nhà các bệnh nhân đang điều trị tại khoa cấp cứu được 960.000 đồng. Cùng BS Nguyễn Đăng Huề, chị Xuân bồng con lên xe ra Hà Nội trong đêm mưa gió.

Xe chạy đến Thanh Hóa thì đường tắc do mưa lớn, nước dâng ngập quốc lộ 1A. Xe phải chạy vòng qua Lam Sơn, giữa chừng Bảo Cung bỗng nhiên tím tái do tắc ống thở. “Hôm đó, nếu bác sĩ Huề không đi cùng thì cháu khó qua khỏi cơn nguy kịch, vì anh là người hiểu bệnh tình của nó, anh biết cách cứu nó!”, chị Xuân nói. Bảo Cung phải uống sữa quanh năm, một chút nước cháo loãng cũng không thể trôi vào dạ dày được vì mỗi lần đổ nước cháo vào, bé lại bị... tắc thở ! Sữa trôi vào đằng mồm, khí thở đi qua cái lỗ nhỏ được “đục” ở cổ. Nhiều hôm đang lúi húi đặt ống nội khí quản cho Bảo Cung, cậu bé bỗng ho sặc sụa. Đờm dãi, trộn lẫn sữa bắn tung tóe vào mặt bác sĩ Nguyễn Đăng Huề. Điềm nhiên lau khô BS Huề lại cặm cụi với công việc. Ý nghĩ phải làm mọi cách để cứu sinh linh vô tội này cứ bám riết, khiến BS Huề mất ăn mất ngủ. Nhà anh ở sát nách bệnh viện, nhưng có khi cả tuần lễ anh chỉ đáo qua một vài lần, thời gian còn lại anh dành hết cho Bảo Cung.

Sau ba lần ra Bệnh viện Bạch Mai, Bảo Cung được phẫu thuật kéo gốc lưỡi, nhờ đó việc uống sữa dễ dàng hơn, bé có thể tự nuốt được. “Sau ca mổ, lưỡi của bé kéo nhô lên được một tý. Mơ ước của tôi là làm sao đó tạo hình chiếc lưỡi cho bé, việc đó rất phức tạp, tốn kém. Tôi đã liên hệ với các bệnh viện lớn trong Nam ngoài Bắc, nhưng chưa tìm ra nơi nào có khả năng tạo lưỡi cho bé. Dù xa xôi, nhưng tôi vẫn hy vọng, và chờ đợi, chờ đợi một phép màu thần kỳ sẽ đến với sinh linh bé bỏng!”, BS Huề hy vọng.

Vượt qua bạo bệnh, Bảo Cung trở nên cứng cáp hơn, nhanh nhẹn, hoạt bát hơn. Một sáng mùa Hè, tôi cùng BS Huề về Hưng Tây thăm gia đình Bảo Cung. Nhác thấy bóng bác sĩ, thằng bé hoảng sợ, chui vào gầm bàn, ngồi im thin thít. “Tiêm nhiều quá, nó khiếp”, anh Vĩnh bảo. Nhưng khi chúng tôi vừa ra đến ngõ, Bảo Cung đột nhiên òa khóc. Nó lon ton chạy đến, cái âm thanh phát ra không thể thành lời. BS Huề ngồi thụp xuống, giang rộng cánh tay. Bảo Cung ùa đến, ôm riết lấy cổ anh... Sinh ngày 27/7/2011, chỉ còn hơn tháng nữa thôi, Bảo Cung tròn 3 tuổi.