Nếu nhìn bên ngoài, Seanie Nammock cũng giống như hầu hết các cô gái khác cùng lứa tuổi. Tuy nhiên, 6 năm qua cô gái trẻ này đã phải đấu tranh với một căn bệnh lạ có tên “hội chứng người hóa đá”.
Seanie Nammock (bên phải) mắc căn bệnh hiếm gặp. |
Căn bệnh hiếm gặp này đang dần biến Seanie thành một “bức tượng sống” khi cơ, gân và dây chằng của cô gái này phát triển thành xương cứng. Điều đó có nghĩa là một bộ xương thứ hai đang “mọc” lên bộ xương cũ, tay chân cô sẽ dần cứng như một bức tượng. Hiện giờ, lưng và cổ của Seanie hoàn toàn “hóa đá”. Cô cũng không thể nâng tay lên cao quá vùng eo.
Hiện tại, các bác sĩ chạy đua với thời gian để tìm ra cách chữa trị, trong khi đó cô nữ sinh 18 tuổi hàng ngày vẫn phải đối mặt với nỗi sợ hãi tình trạng bệnh ngày một nặng hơn. Mẹ của Seanie cho biết: “Chúng tôi lo sợ bộ xương thứ hai đang phát triển ở phần dưới cơ thể con bé. Con bé sẽ phải quyết định thay đổi cuộc sống, xem liệu mình sẽ ngồi hay nằm vì đó là tư thế con bé sẽ giữ suốt phần đời còn lại”.
Ảnh chụp X-quang khung xương và xương bàn chân của Seanie. |
Bất kỳ đụng chạm hay va đập nào cũng khiến bộ xương thứ hai của Seanie có cơ hội phát triển. Seanie tâm sự: “Tôi liên tục bị ngã cầu thang vì không nắm được thành cầu thang. Khả năng thăng bằng của tôi cũng gặp vấn đề. Tay tôi như bị khóa cứng lại vậy, mỗi khi ngã tôi không thể dùng tay đỡ cơ thể, điều đó thật đáng sợ.”
Phương thức điều trị duy nhất mà Seanie đang áp dụng đó là thuốc giảm đau. Tuy nhiên, các bác sĩ tại bệnh viện Queen Elizabeth ở Birmingham muốn thay đổi điều này bằng dự án thiết lập một trung tâm chữa trị các bệnh hiếm gặp. Việc xây dựng một trung tâm chữa bệnh như vậy sẽ giúp những bệnh nhân mắc các bệnh rối loạn về gen được chữa trị tốt nhất. Các bác sĩ hy vọng không chỉ làm giảm chứng bệnh của Seanie mà còn tìm ra phương thuốc chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh kỳ lạ của cô.