Khi được chẩn đoán nhiễm HIV năm 8 tuổi, Matt đã coi đó là dấu chấm hết cho cuộc đời mình.
Matt Merry không thể nhớ chính xác từng lời mẹ anh đã nói khi thông báo rằng anh bị nhiễm HIV. Anh chỉ nhớ rằng lúc đó, trước mặt mẹ mình, anh đã không biết phản ứng ra sao. Trong ngôi nhà ở thị trấn Rugby (Anh), Matt ngồi xuống cạnh mẹ để nghe tin dữ. Khi ấy Matt mới 12 tuổi.
Matt đã nhiễm virus trong 4 năm, mẹ anh giải thích. Mũi tiêm mà Matt nhận được để điều trị bệnh máu khó đông đã bị nhiễm virus. Thời điểm đó là năm 1986, đỉnh điểm của dịch AIDS, bị chẩn đoán nhiễm HIV được coi như bản án tử hình.
Các bác sĩ nói rằng sau khi những dấu hiệu lây nhiễm đầu tiên xuất hiện, Matt có thể chỉ sống được thêm hai năm.
Đồng hồ đếm ngược
Đêm đó, khi Matt nằm trên giường trong bóng tối, cảm giác tê liệt mà anh cảm thấy trong suốt ngày hôm ấy bắt đầu giảm dần. Tất cả những gì anh biết về HIV và AIDS là những thước phim truyền hình về những thanh niên gầy gò như bộ xương, cơ thể đầy vết lở loét, vật vờ trong bệnh viện. Nghĩ đến đây, anh bắt đầu bật khóc.
“Từ thời điểm đó trở đi, trong phần còn lại của tuổi thiếu niên, tôi cảm thấy chiếc đồng hồ hẹn giờ đang treo trên đầu mình. Bắt cứ lúc nào, người ta cũng có thể bấm nút và bắt đầu đếm ngược hai năm khi tôi dần gầy mòn và chết”, anh kể lại.
Mẹ của Matt căn dặn anh không được nói với bất cứ ai dù là bạn bè, giáo viên hay thậm chí là em trai. Sau ngày hôm đó, khi đến trường, Matt mang theo bí mật không thể chia sẻ.
Năm 1986, nỗi sợ hãi trước đại dịch HIV/AIDS lan tỏa trong từng ngõ ngách, từng gia đình. Trên truyền thông, căn bệnh này thường được gắn với những người sử dụng ma túy và người đồng tính nam.
Khi nhìn lại, Matt thấy bố mẹ đã đúng khi quyết định giữ im lặng. Đôi khi, Matt bị các học sinh khác phán xét vì bị bệnh máu khó đông. Anh không thể tưởng tượng được điều gì sẽ xảy ra nếu mọi người biết anh bị nhiễm HIV.
Tuy nhiên, sức nặng của bí mật đè lên vai Matt. “Tôi thấy rất cô đơn khi phải tự mình trải qua nó, không thể nói với ai và không thể thảo luận về nó”, anh nói.
Đối với bạn bè Matt, mọi thứ có vẻ bình thường. Không ai biết anh đang nghĩ gì trong đầu. Matt tin rằng anh sẽ chết vào năm 20 tuổi. Anh sẽ không bao giờ có thể có bạn gái, chưa nói tới việc kết hôn hay sinh con.
Gia đình từng đặt kỳ vọng vào Matt. Bố anh là một kỹ sư tại nhà máy Rolls Royce ở thành phố Coventry gần đó. Bố mẹ muốn Matt học tập tốt ở trường và vào đại học. Sau khi biết mình bị nhiễm HIV và sau đó là viêm gan C, Matt đã ngừng nỗ lực. Mọi thứ giờ có ích gì?
Matt là nạn nhân của vụ bê bối lớn nhất trong lịch sử Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh (NHS). Vụ việc đã dẫn đến cái chết của ít nhất 2.883 bệnh nhân máu khó đông ở Anh. Người ta lo ngại rằng hàng chục nghìn người không mắc bệnh máu khó đông cũng có thể bị nhiễm virus do truyền máu.
Matt được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông nghiêm trọng từ nhỏ, một căn bệnh làm chậm đông máu và khiến anh bị chảy máu lâu hơn những đứa trẻ khác. Việc bị chảy máu có thể cực kỳ đau đớn và hạn chế khả năng vận động của Matt. Đó là lý do bố mẹ không bao giờ để Matt trèo cây hay đi xe đạp địa hình.
Tuy nhiên, trong những năm 1970 - 1980, một phương pháp điều trị mới cho bệnh máu khó đông đã được áp dụng. Tiêm protein, thường là Yếu tố VIII như trong trường hợp của Matt, có thể giúp đông máu. Các yếu tố đông máu được làm từ huyết tương hiến tặng. Nhu cầu sử dụng chúng tăng cao đến mức NHS đã bắt đầu nhập khẩu từ nước ngoài, đặc biệt là Mỹ.
Thay vì vào bệnh viện mỗi khi chảy máu, Matt có thể tự tiêm Yếu tố VIII tại nhà. Khi tham gia trại hè ở miền Bắc xứ Wales cùng những đứa trẻ bị máu khó đông khác, Matt có thể thoải mái vui chơi ngoài chơi vì đã có bác sĩ mang theo Yếu tố VIII đi kèm để chăm sóc.
Gia đình Matt không biết rằng phần lớn Yếu tố VIII nhập khẩu từ Mỹ được điều chế từ huyết tương của các tù nhân và người nghiện ma túy, những người có nguy cơ cao mắc các loại virus như HIV và viêm gan C. Trong nhiều trường hợp, họ được trả tiền để hiến máu.
Vì các yếu tố đông máu được điều chế từ huyết tương của hàng chục nghìn người nên chỉ một người hiến máu nhiễm bệnh cũng đủ để làm hỏng cả lô chế phẩm.
Theo BBC, cảnh báo về Yếu tố VIII nhập khẩu được đưa ra từ năm 1974. Chính phủ Anh cũng chủ trương tự túc yếu tố đông máu trong vòng ba năm nhưng không thực hiện được.
Khi đại dịch AIDS nổ ra vào những năm 1980, Bộ Y tế một lần nữa cảnh báo bằng văn bản rằng các chế phẩm máu của Mỹ nên được thu hồi. Tuy nhiên, mãi đến năm 1986, 12 năm sau khi những lo ngại lần đầu được nêu lên, lời cảnh báo đó mới được lưu ý.
Trượt dốc
Tại trường học, điểm số của Matt ngày càng giảm sút. Tuy nhiên, bất chấp lời tiên đoán rằng Matt sẽ chết trong vòng hai năm, anh vẫn sống khỏe mạnh.
Tháng 4/1990, khi Matt tròn 16 tuổi, anh được một bác sĩ tâm thần tại Bệnh viện Great Ormond Street đánh giá. “Cậu ấy tin rằng khả năng mình bị AIDS là 50/50. Cậu ấy cố gắng không nghĩ về tương lai và khi cảm thấy buồn bã, cậu ấy tìm cách làm mình phân tâm”, bản đánh giá viết.
Bác sĩ cho biết ngay cả khi tình trạng của Matt không phát triển thành AIDS trong vài năm tới, Matt cũng sẽ “gặp phải những khó khăn lớn về cảm xúc”. “Anh ấy sẽ khó có thể tạo quan hệ lâu bền với người khác giới, vì nguy cơ lây nhiễm chéo rất cao. Anh ấy đang lo lắng về việc này và cảm thấy đau khổ vì mình không thể có con”, bác sĩ nhận định.
Trong thời gian này, Matt dần sa ngã. Anh lao vào tiệc tùng thâu đêm suốt sáng và khi trở về nhà thì lăn ra ngủ cả ngày.
Một ngày nọ, khi Matt từ trường trở về, bố anh rút ra chiếc hộp đựng đầy cần sa được tìm thấy trong phòng ngủ của Matt. “Cái gì đây?”, bố anh hỏi, trong khi mẹ anh bật khóc nức nở.
Matt rụng rời chân tay nhưng vẫn tìm cách chống chế. “Tôi đã nói: ‘Tại sao lại không chứ? Bố mẹ biết đấy, con có thể chẳng sống được bao lâu. Con muốn thử và trải nghiệm nhiều nhất có thể trước khi chết”, Matt kể lại.
Ở tuổi 20, Matt bỏ bê việc học hành, trở thành kẻ ăn bám và chỉ biết chơi bời. Trong khi bạn bè có bằng đại học và tìm được bạn gái, Matt chẳng có gì. Anh bắt đầu cảm thấy mình bị bỏ lại phía sau.
Bước ngoặt
Matt bị nhiễm virus từ năm 8 tuổi và người ta luôn bảo rằng anh chỉ còn sống được hai năm. Dần dần, Matt bắt đầu nghĩ: “Nếu không phải hai năm thì sao? Nếu lâu hơn thì sao?”.
Anh nhận ra mình phải làm gì đó trong trường hợp anh vẫn sống qua 10 năm nữa. Anh nộp đơn vào một khóa học tại Đại học Trung tâm Anh và được chấp nhận. Trong năm đầu, lần đầu tiên kể từ khi bị chẩn đoán nhiễm HIV, anh đã học tập chăm chỉ. “Đó là một bước ngoặt đối với tôi”, anh nói.
Những nỗ lực của anh đã được đền đáp bằng điểm số tốt. Sau khi hoàn thành khóa học để nhận chứng chỉ, Matt tiếp tục học thêm để lấy bằng tốt nghiệp.
Trong thời gian đó, anh thường xuyên đến Bệnh viện Queen Elizabeth ở Birmingham để kiểm tra tế bào CD4, các tế bào bạch cầu thường bị virus HIV phá hủy. Các bác sĩ cho biết lượng CD4 của anh vẫn bình thường. Mỗi lần nhận được kết quả, anh lại cảm thấy nhẹ nhõm.
Tuy nhiên, bệnh viêm gan C mà anh mắc phải do virus trong Yếu tố VIII đang bắt đầu ảnh hưởng đến gan. Sinh thiết cho thấy gan bị sẹo và hư hỏng. Các bác sĩ đề nghị anh ta tiếp tục điều trị 12 tháng với các loại thuốc mạnh để loại bỏ virus. Những người bị máu khó đông khác cho biết loại thuốc này “rất khó chịu”. Một số người bạn của Matt đã phải từ bỏ điều trị sau vài tuần vì tác dụng phụ.
Ban đầu, tác dụng phụ của thuốc khiến Matt cảm thấy như đang bị cảm cúm. Anh cuộn tròn trên giường, run rẩy và đổ mồ hôi trong 24 giờ sau khi tiêm và phải lặp lại quá trình ba lần một tuần. Sau một thời gian, các tác dụng phụ đã biến mất. Cuối cùng, trong 12 tháng, anh đã khỏi bệnh viêm gan C.
Matt quyết định tới Australia và rời xa quê nhà lần đầu tiên trong đời. “Tôi muốn chu du để thoát khỏi bản thân mình, gặp gỡ những người mới. Tôi có thể là một người khác vì mọi người không biết tôi. Tôi có thể quên đi những gì mình đã trải qua trong những năm qua”, anh nhớ lại.
Tuy nhiên, sau khi trở về Anh ngay trước Giáng sinh năm 2000, Matt đã thay đổi suy nghĩ. “Tôi nghĩ rằng việc đi du lịch thực sự có ích, nó giúp tôi mở mang tầm mắt, gặp gỡ những người khác nhau nhưng tôi không trở thành một người khác mà tôi được giải thoát khỏi tất cả”, anh nói.
Với sự xuất hiện của phương pháp điều trị kháng virus (ARV), mọi người đã ngừng mặc định coi HIV là bản án tử hình.
Năm 2003, Matt tới Bournemouth thăm bạn và tình cờ gặp một phụ nữ khi tới quán bar. Anh đã giữ liên lạc và nhanh chóng hẹn hò với cô gái này. Khi bắt đầu mối quan hệ, Matt đã đề cập đến việc anh bị nhiễm HIV và chuẩn bị tinh thần bị từ chối. Tuy nhiên, cô gái mà anh quen không bối rối và lảng tránh như những cô gái trước đây. “Tôi cảm thấy như được thở phào. Điều đó không làm cô ấy nản lòng”, anh kể lại.
Năm 2008, họ kết hôn. Nếu như trước đây, Matt chưa từng tưởng tượng tới việc quen ai đó, chưa nói đến chuyện sinh con, thì hiện tại, anh có thể mơ ước về một gia đình đầy đủ. Một người bạn thời thơ ấu cũng mắc bệnh máu khó đông như Matt cho biết anh đã được làm cha nhờ kỹ thuật sàng lọc tinh trùng, một hình thức hỗ trợ thụ thai.
Matt đã xin tư vấn và vô cùng ngạc nhiên khi chuyên gia tư vấn nói rằng vì tải lượng virus của anh ở mức không thể phát hiện (số lượng virus trong một thể tích máu thấp) nên vợ chồng anh có thể có con một cách tự nhiên.
Sau ba vòng sàng lọc tinh trùng được NHS tài trợ, vợ chồng Matt đã sinh được một đứa con trai. Matt và vợ đã xin thụ thai để hỗ trợ sinh con thứ hai nhưng bị từ chối.
Dù chuyên gia tư vấn HIV đã gửi thư xác nhận Matt bị nhiễm HIV và viêm gan C thông qua các sản phẩm máu bị nhiễm virus do NHS cung cấp, cơ quan này vẫn khẳng định đây không phải là “trường hợp đặc biệt”. Vợ chồng Matt đã phải tự chi trả cho việc điều trị để sinh đứa con trai thứ hai.
Đi tìm công lý
Việc trở thành cha khiến Matt thay đổi cách nhìn về cuộc sống. Anh có thể tưởng tượng được cha mẹ anh đã đau khổ thế nào khi thấy con trai mình mắc bệnh.
“Lần đầu tiên trong đời tôi có thể hiểu thấu tất cả. Tôi vô cùng tức giận khi nghĩ rằng việc đó có thể xảy ra với tôi, với con cái tôi. Tôi không biết phải làm gì nếu người ta bảo rằng con trai tôi chỉ còn sống được hai năm nữa”, anh nói.
Sau nhiều thập kỷ chịu áp lực từ các nhà vận động, một cuộc điều tra công khai về vụ bê bối máu nhiễm virus đang được tiến hành. Mặc dù vui mừng nhưng Matt cảm thấy mọi chuyện đã quá muộn.
“Nó giống như cơn phẫn nộ trước bi kịch hỏa hoạn của tháp Grenfell và đúng là như vậy. Nhưng vì chúng tôi chết lặng lẽ, riêng lẻ, đằng sau cánh cửa đóng kín nên không ai biết tới”, anh nói với BBC.
Matt nhìn lại chặng đường anh đi đến ngày hôm nay với sự kinh ngạc. Bệnh viêm gan C của anh đã biến mất và lượng virus HIV của anh vẫn ở mức không thể phát hiện. Anh không bao giờ phải dùng thuốc kháng virus.
Theo nhóm chiến dịch Tainted Blood, trong số khoảng 1.250 người mắc bệnh máu khó đông bị nhiễm cả viêm gan C và HIV do vụ bê bối, chưa đầy 250 người vẫn còn sống. “Giống như tôi đã trúng xổ số để còn sống tới hôm nay”, Matt nói.
Matt biết rằng nhiều người khác không được may mắn như vậy. Anh hy vọng cuộc điều tra sắp tới sẽ mang lại công lý nhưng không quá trông chờ vào điều này.
“Các chính phủ nối tiếp nhau, đảng Lao động, đảng Bảo thủ và đảng Dân chủ Tự do, họ đã thất bại trong việc giải quyết vấn đề này và cố gắng làm nó lắng xuống hoặc chờ đợi đến khi chúng tôi chết đi, khi vấn đề biến mất”, anh nói.
Mặc dù ảnh hưởng tới nhiều nạn nhân nhưng vụ bê bối chỉ nhận được rất ít sự chú ý. Matt cho rằng đó là vì mọi người vẫn còn kỳ thị đối với bệnh nhân HIV và AIDS. Đó là lý do anh kể câu chuyện này.
“Tôi rất hài lòng với cuộc sống hiện tại của mình. Tôi đã có một gia đình tuyệt vời, một người vợ tuyệt vời, hai đứa con tuyệt vời. Tôi có tất cả mọi thứ để biết ơn. Nhưng tôi không bao giờ biết ơn vì điều đó”, Matt nói.